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Famiglie e Caregiver

La demenza è una malattia che non colpisce soltanto il malato ma anche le persone che si occupano di lui. Coloro che assistono si trovano ad affrontare alti livelli di stress, una gestione complessa del quotidiano, il cambio di ruoli e relazioni familiari e possono sperimentare emozioni contrastanti, come rabbia, senso di colpa e paura. È importante che chi assiste un malato si senta accolto, supportato e acquisisca una serie di strategie da utilizzare nel corso della malattia.

Un buon punto di partenza per orientarsi può essere la conoscenza di quali siano gli interventi e i servizi a disposizione per la persona con demenza e per i suoi familiari. Di seguito alcune indicazioni sui servizi territoriali a cui ci si può rivolgere.

I servizi sul territorio romano

CDCD

Centri per disturbi cognitivi e demenze (CDCD)

È un servizio clinico ambulatoriale focalizzato sulla prevenzione, la diagnosi e il trattamento delle diverse forme di demenza. Ai CDCD centri diagnostici specialistici e ai CDCD centri territoriali esperti, si accede con l’impegnativa del medico di famiglia (medico di medicina generale) o di un altro ambulatorio specialistico.

Per approfondire
MAPPA DEI CDCD DELLA REGIONE LAZIO

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Il Segretariato Sociale

Tutte le informazioni sui servizi forniti sul territorio, sull’assistenza domiciliare, sui contributi per la disabilità gravissima, sugli elenchi dei caregiver sono disponibili presso i servizi di Segretariato Sociale.

Presente in ciascun Municipio, il Segretariato sociale rappresenta il vero punto d’accesso per i cittadini.

Destinatari del servizio sono tutte le persone residenti nel territorio del Municipio.

Per approfondire
IL SEGRETARIATO SOCIALE NEI MUNICIPI

Polo Cittadino alzheimer logo 02 d0

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

È un servizio socio-sanitario integrato rivolto a persone con la patologia di Alzheimer o altre demenze. Si avvale della presenza di personale qualificato: Educatore professionale, Operatore Socio Sanitario, Fisioterapista, Psicologo, Infermiere, Geriatra o Neurologo.
I CDA sono aperti per sei giorni alla settimana, con frequenza a giorni alterni dalle 8 alle 17.

Per approfondire
I CENTRI DIURNI ALZHEMER NEL SITO DEL COMUNE DI ROMA

Pericolo di fuga

Il malato di Alzheimer va gradualmente perdendo il senso dell’orientamento nel tempo e nello spazio. Se a questa situazione si aggiunge un evento ambientale, che il malato vive con disagio o in modo per lui minaccioso, si produce la fuga.

La fuga è quindi un gesto volontario, con un obiettivo confuso, che si sviluppa quando egli sente la necessità o di allontanarsi da un ambiente che ritiene ostile, o di andare alla ricerca di qualcuno o di qualcosa che possono risiedere anche nel suo passato.
Molti di questi malati, che si sono allontanati, sono stati ritrovati sulla strada della loro casa di una volta, o in luoghi legati alle esperienze di vita trascorsa.
E’ particolarmente pericoloso in una grande metropoli, dove il traffico intenso, i quartieri dalle grandi superfici in cemento, la frettolosità e l’indifferenza dei passanti sono tutte aggravanti della condizione del malato, aumentandone il disorientamento e l’angoscia dello smarrimento.

Il fenomeno della fuga è facilitato da un altro sintomo che può occorrere al malato: il wandering (vagabondaggio). In uno stadio intermedio della malattia, egli prova un irrefrenabile bisogno di camminare e affaccendarsi senza scopo apparente, che è stato in realtà interpretato come un modo di riempire il vuoto cognitivo e affettivo che sente all’intorno.

Fuga e vagabondaggio, comunque, non fanno parte necessariamente della malattia, ma è importante esserne edotti per prevenirne i pericoli conseguenti. Momenti cruciali nei quali si può verificare la fuga sono quelli in cui il malato prova un senso di perdita e di insicurezza: la scomparsa o il cambio del caregiver primario, un trasferimento di abitazione, la percezione di un’atmosfera aggressiva, uno stress sensoriale visivo o uditivo, un dolore fisico che non riesce ad esprimere, un momento di caduta dell’autostima, quando viene messo di fronte ai suoi deficit.

Come comportarsi?

  • Osservare e comprendere le circostanze in cui si è verificata la fuga.
  • Verificare se sono presenti persone non gradite al malato.
  • Controllare se nell’ambiente esistono stimoli eccessivi (rumori disturbanti, scene televisive troppo veloci o terrificanti, etc.).
  • Ricordare che sul far della sera sono più frequenti momenti di confusione mentale, per cui, accrescendosi il disorientamento, i malati vogliono uscire per “tornare a casa loro”! Ciò spesso esprime il desiderio di ritrovarsi al sicuro, all’interno di una routine conosciuta.
  • Prendere provvedimenti che impediscano la fuga, senza però provocare costrizioni che il malato possa vivere in modo opprimente e minaccioso:
    Tenete chiusa la porta esterna, con una serratura montata in un posto insolito, tenendo conto che il malato in genere risponde ad automatismi e non è capace di un nuovo apprendimento oppure usare un campanello sullo stipite, che suona quando si apre;
  • Nascondete gli oggetti che potrebbero incitarlo ad uscire, come cappotti, sciarpe, cappelli, guanti etc.
  • Mettete una cassetta con il rumore della pioggia o comunicategli che piove, per scoraggiarlo a uscire;
  • Organizzatevi in modo che ci sia sempre una persona conosciuta nel campo visivo del malato, in modo che non si impaurisca immaginando di essere stato lasciato solo; l’assenza, anche di qualche minuto, può indurlo ad andare alla vostra ricerca;
  • Rassicuratelo anche con le parole e con il contatto, affettuosamente, senza cercare di farlo ragionare.

Alcuni provvedimenti preventivi

Munite il malato di un braccialetto sul quale siano indicati il nome e il vostro numero di telefono.
Tenete a portata di mano fotografie recenti del malato e annotate le sue caratteristiche per poterle fornire rapidamente all’occorrenza.
Abbiate a portata di mano i numeri telefonici dei vicini di casa e dei luoghi abituali dove il malato potrebbe recarsi. Le persone dovrebbero essere avvertite dei suoi problemi, in modo da avvisare se lo vedono aggirarsi da solo.

In caso di fuga

  • Chiamate in aiuto le persone conosciute.
  • Avvertite la polizia (n. telefono 113) indicando che si tratta di un malato di Alzheimer, descrivendone i sintomi, in modo che non si attenda 24 ore per iniziare le ricerche.
  • Mantenete la calma: di solito il malato viene ritrovato sul far della sera, quando il calo del traffico cittadino rende visibile il suo comportamento a chi lo cerca.
  • Restate in casa; è preferibile che ci siate quando la persona ritorna, condotta o a volte anche spontaneamente.
  • Dopo il ritrovamento accogliete il malato con dolcezza, senza rimproveri; rassicuratelo, invece, soprattutto se è stanco ed angosciato, perché si è perso, e stategli accanto finché non avrà preso sonno.
  • Considerate questo evento come significativo, perché è probabile che si ripeta, e potreste non avere la stessa fortuna la prossima volta: riflettete a ciò che si possa fare per evitare che accada ancora.

Alzheimer e demenze: domande & risposte

La maggior parte dei casi di Alzheimer compare in modo sporadico, dunque non c’è una chiara ereditarietà.

Si stima che solo nel 5 per cento dei casi la malattia venga trasmessa geneticamente dai genitori anche se esistono fattori genetici che possono aumentare il rischio di svilupparla.

Attualmente non esiste una cura definitiva per l’Alzheimer, ma sono state sviluppate terapie che agendo sui meccanismi alla base della malattia, ne modificano il decorso naturale, rallentandolo significativamente.

Oggi l’approccio terapeutico, che combina farmaci con cure non farmacologiche (riattivazione cognitiva, terapia occupazionale, musicoterapia, etc), può, nelle fasi iniziali della malattia, avere un impatto positivo sulla qualità della vita del paziente. E in tutto il mondo sono al lavoro gruppi di ricerca che stanno sperimentando nuovi farmaci.

La demenza fronto-temporale, in passato nota anche come morbo di Pick, è una delle forme più rare. A differenza delle altre demenze, che affliggono generalmente persone di oltre 65 anni di età, la demenza fronto-temporale tende a manifestarsi in soggetti più giovani.

La maggior parte dei casi diagnosticati riguarda persone tra i 52 e i 57 anni di età. Ad essere lesionata è la parte del cervello che controlla il comportamento e ciò causa notevoli cambiamenti nella personalità degli individui che negli ultimi stadi sono costretti a letto.

La malattia

Durante le prime fasi, quando la malattia è ancora ad un livello lieve o medio, si fa fatica ad accettare la demenza del nostro caro. Di conseguenza si prova, a volte anche con una certa irritazione, a farlo ragionare, a spiegare, a richiedere maggiore attenzione.

Sono reazioni comprensibili, ma il comportamento corretto è quello di far finta di nulla, di soprassedere o di ridimensionare il problema. È un percorso faticoso, i caregiver ci arrivano col tempo, quando riescono a mettersi nei panni del loro caro e comprendono cosa voglia dire non essere più sé stessi.

L’eloquio ripetitivo, cioè lo stesso racconto o la stessa domanda ripetuti anche a distanza di pochi minuti, sono l’espressione del difetto di memoria che impedisce ad una persona con la malattia di Alzheimer di fissare nella mente gli avvenimenti recenti.

Nelle fasi iniziali il familiare può attribuire questo problema a scarsa concentrazione o ad una mancanza di volontà. Ma qualsiasi tentativo di stimolare l’attenzione è destinato a fallire, generando nel caregiver un senso di frustrazione e di impotenza.

Meglio tentare di distrarre il paziente con argomenti o attività per lui significative cercando di riconoscere i suoi bisogni e le sue paure e di gestirli al meglio.

Assecondare non vuol dire dare sempre ragione ma evitare di contraddire, di alimentare discussioni inutili che creano tensioni e rischiano di scatenare poi sensi di colpa nel caregiver.

Una persona malata di Alzheimer non ricorda le informazioni ricevute. Se dice “questa cosa non me l’hai mai detta” vuol dire che nella sua mente non c’è traccia di quella informazione. In questo caso lo si può assecondare dandogli ragione: “è vero, scusa, ho dimenticato di dirtelo”. Non si tratta di ingannare il proprio caro, ma di mettere in atto una strategia adatta per convivere con la malattia.

A volte improvvisamente per il malato di Alzheimer sopraggiungono momenti di totale lucidità, in cui è preda di angoscia e di autocommiserazione per il suo stato.

È importante che chi gli è vicino non si faccia prendere dal panico, ma che cerchi di fargli notare le cose che ancora riesce a fare, come, per esempio, ascoltare insieme una canzone che gli piace: quasi sicuramente comincerà a cantare, ricordando perfettamente tutte le parole. Oppure lo si può inviate a ballare, se gli piaceva farlo; o giocare a carte o lavorare a maglia. Sottolineando le sue capacità si aiuta il malato a uscire dal momento di depressione.

Il momento dell’introduzione, in casa, di qualcuno che aiuti nell’assistenza, è sempre molto delicato. Il malato spesso non accetta nuove persone e si oppone all’inserimento di un badante. Provare a convincerlo non dà quasi mai i risultati sperati.

Chi non è consapevole delle proprie difficoltà cognitive non ritiene di aver bisogno di aiuto ed è portato ad identificare il nuovo assistente come un sorvegliante. Più utile è far entrare il badante con gradualità nella vita del paziente, per far sì che diventi poco a poco una figura familiare.

Chi è costretto a prendersi cura di un genitore come fosse un figlio può trovarsi di fronte a grandi difficoltà.

Aiutarlo nelle cure igieniche, imboccarlo e a volte redarguirlo possono dare la sensazione di violare gli spazi più intimi e causare senzi di colpa nel caregiver. Il rapporto tra il paziente e chi lo assiste è sicuramente condizionato dalla qualità del rapporto antecedente la malattia. L’assenza di conflittualità forti rendono più semplici i compiti di cura mentre, al contrario, liti e tensioni possono trasformare l’assistenza in qualcosa di intollerabile.

In ciascun caso è fondamentale tenere sempre a mente che questi comportamenti oppositivi non sono intenzionali ma fanno parte del processo della malattia.

È una paura molto comune, che compare in maniera prepotente nei caregiver quando questi sono già molto stanchi e provati o quando si rendono conto dell’inesorabile progressione della malattia.

Inizialmente si fa fatica a comprendere, poi compaiono rabbia, disperazione e un senso di impotenza. La strategia da utilizzare è quella di affrontare un problema alla volta, evitando se possibile pensieri o proiezioni sul futuro perché generatori di angoscia e paure.

Consigli psicologici

Una persona che perde la memoria spesso non è in grado di provvedere alle proprie necessità e può essere certa di essersi lavata o cambiata d’abito anche se non l’ha fatto. Convincerla non è facile. Obbligarla è controproducente; la costrizione e è vissuta con grande disagio e provoca irrigidimento e frustrazione. Anche se non esistono ricette valide per tutti e ciascuno deve sperimentare per trovare la propria soluzione, una tattica intelligente può essere quella di distrarre il malato, di inventare una scusa per farlo entrare in bagno dove la temperatura è confortevole e l’acqua della doccia è già aperta.

Quando la malattia entra in una fase avanzata la persona affetta da demenza non ricorda più a cosa servano gli oggetti. Per questo, quando è seduto a tavola, il proprio caro può smettere di utilizzare le posate cominciando a prendere il cibo con le mani. Rimproverarlo è inutile e controproducente, così come imporgli l’uso di forchetta e coltello. Meglio, per lui e per tutta la famiglia, permettergli di mangiare con le mani e, anzi, di aiutarlo sminuzzando il cibo in piccoli pezzi.

La dipendenza del paziente è un peso per il caregiver, che rappresenta l’unico punto fermo in un mondo che è diventato per lui sempre più confuso e sconosciuto. Si può cercare di ridurre la dipendenza rendendo l’ambiente domestico più sicuro, eliminando tappeti ed oggetti pericolosi e segnalando in modo chiaro gli ambienti. Importante anche rassicurare il paziente con il tono della voce e con il contatto fisico. Si tratta indubbiamente di un grande sacrificio per il caregiver,ma prendersi cura di un malato di demenza comporta una serie di perdite, tra cui le abitudini della vita “precedente”.

L’alterazione del senso del gusto può causare la perdita di interesse nei confronti del cibo. Il malato non avverte il senso della fame e non sente l’esigenza di mangiare. Chi lo assiste può però mettere in atto alcune pratiche strategie per superare questo problema. Piccoli pasti più frequenti con alimenti graditi, diete liquide o semi liquide in caso di difficoltà di masticazione. In caso di disfagia o difficoltà nella deglutizione si consiglia di utilizzare addensanti per modificare la consistenza del cibo, di controllare la postura facendo sedere il paziente correttamente e con il mento abbassato, utilizzare tazze e bicchieri con manico per non piegare troppo indietro la testa, alternare cibo e bevande, frullare i vegetali con fibra o a foglia lunga.

In una fase più avanzata della malattia, può accadere che la persona malata non si riconosca allo specchio e anzi sia spaventato dal proprio riflesso. Questo è il caso più comune e si risolve coprendo gli specchi o togliendoli dall’appartamento. A volte però può anche capitare che il malato sia convinto di vedere persone che non ci sono. In quel caso va rassicurato con frasi “ Tranquillo/a, sta andando via, lo accompagno io alla porta”, oppure, se è una presenza rassicurante, si può intervenire nella conversazione, per poi distogliere l’attenzione del malato con una scusa.

Il bisogno quasi maniacale di uscire da casa è un fenomeno ricorrente nei malati di Alzheimer. E a volte non si riesce a distrarlo o a trattenerlo. È bene quindi che abbia sempre in tasca un biglietto con i propri riferimenti (nome e indirizzo) e quelli di un parente stretto (cellulare). Inoltre è importante informare i vicini e i negozianti di zona che possono allertare il parente in caso di necessità.

La fuga è un gesto volontario, con un obiettivo confuso, che si sviluppa quando il malato di Alzheimer sente la necessità o di allontanarsi da un ambiente che ritiene ostile, o di andare alla ricerca di qualcuno o di qualcosa che possono risiedere anche nel suo passato. Molti di questi malati, che si sono allontanati, sono stati ritrovati sulla strada della loro casa di una volta, o in luoghi legati alle esperienze di vita trascorsa.
E’ particolarmente pericoloso in una grande metropoli, dove il traffico intenso, i quartieri dalle grandi superfici in cemento, la frettolosità e l’indifferenza dei passanti sono tutte aggravanti della condizione del malato, aumentandone il disorientamento e l’angoscia dello smarrimento.
Il fenomeno della fuga è facilitato da un altro sintomo che può occorrere al malato: il wandering (vagabondaggio). In uno stadio intermedio della malattia, egli prova un irrefrenabile bisogno di camminare e affaccendarsi senza scopo apparente, che è stato in realtà interpretato come un modo di riempire il vuoto cognitivo e affettivo che sente all’intorno.
Fuga e vagabondaggio, comunque, non fanno parte necessariamente della malattia, ma è importante esserne edotti per prevenirne i pericoli conseguenti. Momenti cruciali nei quali si può verificare la fuga sono quelli in cui il malato prova un senso di perdita e di insicurezza: la scomparsa o il cambio del caregiver primario, un trasferimento di abitazione, la percezione di un’atmosfera aggressiva, uno stress sensoriale visivo o uditivo, un dolore fisico che non riesce ad esprimere, un momento di caduta dell’autostima, quando viene messo di fronte ai suoi deficit.

Alcuni consigli pratici:

  • Osservare e comprendere le circostanze in cui si è verificata la fuga;
  • Verificare se sono presenti persone non gradite al malato;
  • Controllare se nell’ambiente esistono stimoli eccessivi (rumori disturbanti, scene televisive troppo veloci o terrificanti, etc.);
  • Ricordare che sul far della sera sono più frequenti momenti di confusione mentale, per cui, accrescendosi il disorientamento, i malati vogliono uscire per “tornare a casa loro”! Ciò spesso esprime il desiderio di ritrovarsi al sicuro, all’interno di una routine conosciuta;
  • Prendere provvedimenti che impediscano la fuga, senza però provocare costrizioni che il malato possa vivere in modo opprimente e minaccioso;
  • Tenete chiusa la porta esterna, con una serratura montata in un posto insolito, tenendo conto che il malato in genere risponde ad automatismi e non è capace di un nuovo apprendimento oppure usare un campanello sullo stipite, che suona quando si apre;
  • Nascondere gli oggetti che potrebbero incitarlo ad uscire, come cappotti, sciarpe, cappelli, guanti etc.;
  • Mettere una cassetta con il rumore della pioggia o comunicare che piove, per scoraggiarlo a uscire;
  • Organizzarsi in modo che ci sia sempre una persona conosciuta nel campo visivo del malato, in modo che non si impaurisca immaginando di essere stato lasciato solo; l’assenza, anche di qualche minuto, può indurlo ad andare alla vostra ricerca;
  • Rassicurarlo anche con le parole e con il contatto, affettuosamente, senza cercare di farlo ragionare.

 

Alcuni provvedimenti preventivi consigliati:

  • Munire il malato di un braccialetto sul quale siano indicati il nome e il vostro numero di telefono;
  • Tenere a portata di mano fotografie recenti del malato e annotate le sue caratteristiche per poterle fornire rapidamente all’occorrenza;
  • Tenere a portata di mano i numeri telefonici dei vicini di casa e dei luoghi abituali dove il malato potrebbe recarsi. Le persone dovrebbero essere avvertite dei suoi problemi, in modo da avvisare se lo vedono aggirarsi da solo.
  • Chiamare in aiuto le persone conosciute;
  • Avvertire la polizia (n. telefono 113) indicando che si tratta di un malato di Alzheimer, descrivendone i sintomi, in modo che non si attenda 24 ore per iniziare le ricerche;
  • Mantenere la calma: di solito il malato viene ritrovato sul far della sera, quando il calo del traffico cittadino rende visibile il suo comportamento a chi lo cerca;
  • Restare in casa; è preferibile che ci siate quando la persona ritorna, condotta o a volte anche spontaneamente;
  • Dopo il ritrovamento accogliere il malato con dolcezza, senza rimproveri; rassicuratelo, invece, soprattutto se è stanco ed angosciato, perché si è perso, e stategli accanto finché non avrà preso sonno;
  • Considerare questo evento come significativo, perché è probabile che si ripeta, e potreste non avere la stessa fortuna la prossima volta: riflettete a ciò che si possa fare per evitare che accada ancora.

Se il malato tende a fare il riposino dopo pranzo, è opportuno cercare di tenerlo attivo per far sì che riesca a riposare meglio durante la notte. Quindi è consigliabile una piccola passeggiata dopo pranzo, o anche impegnarlo in attività ludiche, tipo giocare a carte, o fare insieme le parole crociate. Altra buona abitudine è non fargli bere troppa acqua prima di coricarsi, in modo che non abbia necessità di urinare spesso durante la notte.

La confusione mentale in cui vivono i malati di Alzheimer porta spesso ad uno stato di insicurezza e di diffidenza nei confronti del mondo esterno. Da qui deriva la paura di essere derubati delle proprie cose e il bisogno quindi di nasconderle. Il non ritrovarle genera rabbia e frustrazione e spesso è proprio il caregiver ad essere accusato. Bisogna sempre ricordare che è la malattia che genera questi comportamenti, e reagire non con dispetto ma con tranquillità, aiutando il malato a cercare insieme l’oggetto nascosto.

La persona con demenza può essere spesso vulnerabile sotto il profilo patrimoniale e può essere facilmente vittima di raggiri. I disturbi di memoria e della capacità di giudizio possono far sì che la persona compia scelte avventate o abbia comportamenti non opportuni. Chi è abituato a gestire il denaro, per abitudine o come forma di potere, può sentirsi a disagio se ne viene privato e, non essendo consapevole di esporsi a rischi, può vivere come una violenza il controllo. Alcune strategie utili possono essere allertare la banca chiedendo di essere avvisati nel caso di azioni incongrue, tenere sotto controllo i movimenti economici (prelievi del bancomat, estratto conto, etc.), frazionare la quantità di denaro contante a disposizione e, nei casi più gravi, avvalersi dell’amministratore di sostegno.

La guida è un’attività complessa in cui sono necessarie attenzione, e prontezza di riflessi, ma anche memoria di regole e capacità di giudizio. La guida è un’attività potenzialmente pericolosa per sé e per gli altri e mantenere la dignità della persona malata significa mantenergli una vita al meglio delle proprie possibilità che non lo esponga a frustrazioni troppo grandi ma anche a periodi che non è in grado di fronteggiare. La persona con demenza a volte è in grado di guidare poiché gli automatismi appresi permangono per molto tempo ma può non essere cosciente dei rischi, non essendo in grado di prevedere il pericolo, agire tempestivamente o addirittura riconoscere i segnali stradali. La richiesta di smettere di guidare, quindi, in una persona non consapevole dei propri deficit, può essere vissuta come un’imposizione. In alcuni casi, strategie indirette come ad esempio non favorire il rinnovo patente o rendere la macchina non utilizzabile possono essere di aiuto. Queste strategie però, devono essere vissute dal familiare come un mezzo per fare il bene del proprio caro e non come una modalità per ingannarlo.

Consigli domestici