La malattia
La demenza di Alzheimer è una malattia cronico-degenerativa caratterizzata da una lenta e progressiva degenerazione neuronale che compromette le capacità cognitive e funzionali della persona. Questa patologia, altamente invalidante, rappresenta il 60% di tutte le demenze e la sua prevalenza è in continuo aumento a causa del fenomeno di invecchiamento della popolazione. Si tratta di una delle più significative “emergenze” che i sistemi socio-sanitari si trovano ad affrontare da alcuni anni per l’impatto che ha sui servizi assistenziali e sulle famiglie. Nonostante i grandi numeri, nella grande maggioranza dei casi tale malattia è sporadica, cioè non a carattere genetico. Inizia in maniera subdola e insidiosa, tanto che spesso nemmeno i familiari se ne accorgono.
Alois Alzheimer (1864-1915)
E’ il neurologo tedesco che ha dato il suo nome alla malattia, essendo stato il primo a rendersi conto che il caso, da lui osservato e presentato nel 1906 al Congresso di Tubinga, non rientrava nella nosografia ufficiale delle demenze allora conosciute.
Demenza: incidenza in base all'età
La prevalenza
I dati relativi alla prevalenza della demenza riportati negli studi condotti in diversi paesi industrializzati, indicano tassi abbastanza comparabili, che oscillano intorno al 8% nei soggetti con età superiore ai 65 anni.
La prevalenza specifica per classi di età è intorno all’1% nei soggetti di età compresa tra i 65 e 69 anni e raddoppiando approssimativamente ogni 5 anni di età, arriva ad oltre il 30% nel gruppo di età compresa tra gli 85 e 89 anni.
In Italia, secondo lo studio ILSA del CNR la demenza interessa il 6,4% delle persone oltre i 65 anni, il 7,2% delle donne, il 5,6% degli uomini.
La malattia di Alzheimer rappresenta circa il 60% di tutte le forme di demenza.
Secondo il Piano Nazionale Demenze coordinato dall’ISS, la stima delle persone con demenza è in Italia di circa 1.100.000 , alle quali si devono aggiungere 900.000 persone con disturbo cognitivo lieve (Mild Cognitive Impairment), a rischio di conversione in malattia. Considerando l’impatto del fenomeno sull’ambiente familiare, si ritiene che circa 3 milioni di persone ne siano coinvolte.
Le famiglie
La principale fonte di supporto assistenziale proviene dalla famiglia, che si fa carico dei malati mettendo a rischio anche la propria salute psico-fisica.
E’ necessario quindi costruire una rete di servizi relativa ai bisogni di tali persone. Infatti progettare ed approntare servizi di assistenza e intervenire con approcci terapeutici non solo farmacologici, rappresentano attualmente le uniche possibilità per assicurare loro una qualità di vita accettabile e dignitosa .
L'evoluzione
L’evoluzione della malattia può essere suddivisa, con molta approssimazione, in tre fasi:
La prima fase è caratterizzata da perdita di memoria e da progressiva incapacità di imparare nuovi concetti o nuove tecniche. Possono insorgere ansia e depressione, secondarie ai fallimenti e alle difficoltà che la persona incontra nel far fronte a situazioni usuali. Si notano modificazioni del carattere e della personalità, difficoltà nei rapporti con il mondo esterno, diminuzione delle capacità percettive visuo-spaziali, incertezza nei calcoli e nei ragionamenti che richiedono giudizio logico.
La seconda fase è caratterizzata dal peggioramento delle difficoltà già presenti, dalla perdita di gestualità finalizzata (aprassia), del riconoscimento di luoghi e persone (agnosia). Di conseguenza le azioni della vita quotidiana diventano problematiche e la progressiva perdita di memoria (amnesia) crea situazioni di pericolo (perdersi per strada, lasciare il gas acceso, ecc.), rendendo il malato perennemente insicuro e a volte confuso. Presto sono perdute anche le capacità di leggere e di scrivere (alessia, agrafia). I disturbi del linguaggio (afasia) e il peggioramento delle capacità visuo-spaziali, ma soprattutto l’insorgenza di disturbi comportamentali (agitazione, aggressività, apatia, inversione sonno-veglia, ecc.) rendono difficili anche i rapporti con i congiunti, con un deteriorarsi globale della qualità di vita di tutta la famiglia.
La terza fase è caratterizzata dalla perdita completa dell’autosufficienza. Compaiono difficoltà nel camminare, rigidità degli arti, incontinenza; le espressioni verbali sono quasi ridotte a ripetizione di parole dette da altri, o a suoni continui o addirittura vi é mutismo. Spesso la persona si riduce in sedia a rotelle o è allettato
Il tentativo di identificare tappe sequenziali nello sviluppo della malattia nasce dalla necessità di avere una diagnosi accurata e una precisa stadiazione di malattia, poiché a fasi diverse corrispondono bisogni e carichi assistenziali differenti. E’ necessario anche verificare l’efficacia di terapie farmacologiche e non farmacologiche durante il decorso, poiché è dimostrato che alcuni farmaci, una buona assistenza, la riattivazione e la cura delle malattie concomitanti sono in grado di rallentare la durata del processo e migliorare la qualità di vita di tutto il nucleo familiare.
1° normale
- Non si registrano disturbi soggettivi di perdita di memoria;
- Non si è riscontrata alcuna perdita di memoria all’esame clinico del soggetto.
2° amnesie ricorrenti
- dimenticarsi il posto in cui sono stati messi oggetti familiari;
- dimenticarsi nomi che precedentemente erano ben noti. Non si ha alcuna prova oggettiva di perdita di memoria all’esame clinico del soggetto.
3° Confusione iniziale
Prime lacune ben definite. Manifestazioni in più di uno dei seguenti settori:
- il paziente si può perdere viaggiando in un luogo familiare;
- i colleghi di lavoro si rendono conto del rendimento relativamente scarso del paziente;
- gli amici stretti notano difficoltà nel trovare le parole e i nomi;
- il paziente può leggere un brano o un libro e ricordarsi poco di quello che ha letto;
- il paziente manifesta una maggiore difficoltà nel ricordarsi i nomi quando gli vengono presentate nuove persone;
- il paziente può aver smarrito un oggetto di valore;
- durante l’esame clinico possono manifestarsi carenze di concentrazione.
La dimostrazione oggettiva della perdita di memoria si ottiene solamente in seguito a un esame intensivo condotto da un esperto psicogeriatra.
Minor rendimento nell’impiego e nelle situazioni sociali. Nei pazienti iniziano a manifestarsi dei dinieghi. I sintomi sono accompagnati da ansietà lieve o moderata.
4° Confusione avanzata
- minor conoscenza di avvenimenti attuali e recenti;
- perdite di memoria riguardo la propria anamnesi personale;
- difficoltà di concentrazione;
- minor capacità di viaggiare, gestire le finanze etc.;
- ridotta capacità nello svolgere compiti complessi.
- orientamento tempo e luogo;
- riconoscimento di persone e volti familiari;
- capacità di viaggiare in luoghi familiari.
5° Demenza iniziale
Il paziente non riesce più a sopravvivere senza aiuto. Durante il colloquio con il medico non riesce a ricordare aspetti rilevanti della propria vita attuale, ad esempio:
- l’indirizzo o il numero telefonico che ha da molti anni;
- i nomi dei membri stretti della propria famiglia;
- il nome della scuola secondaria o dell’università dove si è diplomato.
Spesso si riscontrano disorientamenti nel tempo (data, giorno della settimana, stagione etc.) e nello spazio.
Una persona istruita può riscontrare difficoltà nel contare all’indietro sottraendo 4, o da 20 sottraendo 2 numeri alla volta.
Le persone a questo stadio si ricordano di molti fatti importanti riguardanti loro stessi e gli altri, sanno immancabilmente il loro nome e generalmente si ricordano di quello del coniuge e dei loro figli.
Il paziente non ha bisogno di aiuto per la cura della persona o per mangiare, ma può avere difficoltà nella scelta degli abiti appropriati.
6° Demenza moderata
Il paziente può occasionalmente dimenticarsi il nome del coniuge, dal quale dipende completamente per sopravvivere. E’ per lo più ignaro di tutti gli avvenimenti recenti e delle esperienze della propria vita.
Conserva qualche cognizione del proprio ambiente, dell’anno, della stagione etc. Può avere difficoltà a contare all’indietro da 10, e talora anche in avanti. Ha bisogno di assistenza nella vita quotidiana:
- può diventare incontinente;
- ha bisogno di assistenza durante i viaggi, ma può essere in grado di spostarsi in luoghi familiari.
Frequentemente il ritmo diurno è disturbato. Ricorda per lo più il proprio nome e riesce a distinguere nell’ambiente persone familiari da quelle non familiari. Si verificano cambiamenti di personalità ed emotivi (abbastanza variabili):
- deliri, ad esempio, il paziente può accusare la moglie di essere una traditrice, può parlare a figure immaginarie nell’ambiente o alla propria immagine nello specchio;
- sintomi ossessivi, ad esempio, il paziente può dedicarsi a continue attività di pulizia;
- possono presentarsi sintomi di ansia, agitazione e comportamento violento precedentemente mai manifestato;
- abulimia cognitiva, cioè perdita della facoltà per cui l’individuo può mantenere un pensiero sufficientemente a lungo per portare a temine una azione finalistica.
7° Demenza avanzata
Tutte le capacità verbali sono perse.
Frequentemente solo “grugniti”.
Incontinenza urinaria.
Richiede assistenza nella cura di sé e per nutrirsi.
Ha perso le capacità psicomotorie di base ad esempio la capacità di camminare.
Il cervello sembra non più capace di dire al corpo cosa fare.
Segni e sintomi neurologici generalizzati e corticali sono frequentemente presenti.